El IIS La Fe recibe una donación de 20.000 euros de la Asociación Memorial Nacho Barberà para seguir investigando sobre la muerte súbita.
• El apoyo de la Asociación Nacho Barberà durante los últimos 4 años ha permitido dar continuidad a la investigación sobre cardiopatías familiares
• Además del impulso económico, la asociación desarrolla una campaña constante de sensibilización social sobre las cardiopatías familiares y la muerte súbita.
Representantes de la Asociación Memorial Nacho Barberà contra la Muerte Súbita, de la Unión Deportiva Alzira y de la Federación Valenciana de Fútbol se han reunido esta mañana con el director científico del IIS La Fe, doctor Guillermo Sanz y con personal investigador del centro y del Instituto de Medicina Legal y Ciencias Forenses de Valencia. La reunión ha servido para dar a conocer al nuevo director científico del IIS La Fe el trabajo de la Asociación Memorial Nacho Barberà por la investigación en la muerte súbita y para hacer llegar el cheque simbólico de la donación de 20.000 euros correspondiente a la actividad de la asociación durante el año 2021.
Se trata de la cuarta donación desde que, en 2018, se pusiera en marcha el Memorial Nacho Barberà, tras el fallecimiento del capitán del equipo cadete de la UD Alzira por muerte súbita durante un partido. Durante tres años, el apoyo económico y social de todas las personas y entidades que forman parte de la asociación se ha traducido en donaciones que han contribuido al impulso de la investigación y a una campaña constante para sensibilizar a la sociedad acerca de las cardiopatías familiares y la muerte súbita cardíaca.
A la reunión han acudido también Sonia Galdón, directora gerente del IIS La Fe, Esther Zorio y Aitana Braza, investigadoras del grupo de investigación en Cardiopatías Familiares, Muerte Súbita y Mecanismos de Enfermedad (CAFAMUSME), Manuel Fenollosa, del Instituto de Medicina Legal, Fernando Barberá, presidente Asociación Memorial Nacho Barberà, Carmen Expósito, secretaria de la asociación, Juan Antonio Sanjuan y Rafa Asencio, presidente y vicepresidente de la UD Alzira y Salvador Gomar, presidente Federación Valenciana de Futbol.
Apoyo social, empresarial y deportivo
La Asociación Memorial Nacho Barberà ha conseguido casi cuadruplicar la aportación del año 2020. En 2021 se han recaudado 20.000 € gracias, principalmente, a la celebración del torneo de fútbol en el mes de junio. Asimismo, en 2021 se ha retomado la representación de una obra de teatro fruto de un intercambio entre la compañía alzireña La Tarumba Teatre y Oretania Teatro de Socuéllamos (Ciudad Real). Ésta última representó Otelo, el moro de Venecia en el Gran Teatro de Alzira. Además, empresas de la localidad han seguido realizando aportaciones. Por ejemplo, la empresa Clear Pet, especialista en el tratamiento de plásticos que, en el marco de la iniciativa de la concejalía de Servicios Públicos, ha instalado dos enormes corazones en la capital ribereña en la que se recogen tapones de plástico suministrados por la ciudadanía.
Clear Pet se ha comprometido a aportar 2.000 € cada año. En los primeros tres meses de campaña se recogieron 200.000 tapones.
Un año más, futbolistas y clubes de Primera y Segunda División, así como los alzireños que juegan en la máxima categoría fuera de España como Valiente, Albentosa o Josep Martínez, han seguido enviando camisetas, botas o guantes que se rifaban durante el torneo o se vendían posteriormente online. Miles de personas, familiares y amistades de los jugadores cadetes, pero sobre todo de los pequeños que llenaron de fútbol el resto de los campos, colaboraron también con la entrada solidaria o la adquisición de productos.
El 10 de junio, cita con el fútbol solidario
Este miércoles, 9 de febrero, con motivo del cuarto aniversario del fallecimiento de Nacho Barberà, la asociación ya dispone de las nuevas pulseras que se pondrán a la venta próximamente para seguir recaudando fondos para la investigación sobre la muerte súbita que lleva a cabo en el IIS La Fe el Grupo de Investigación sobre Cardiopatías Familiares, Muerte Súbita y Mecanismos de Enfermedad (CAFAMUSME) que dirige la doctora Esther Zorio.
Además, una nueva edición del torneo futbolístico ya tiene fechas confirmadas. Se disputará del 10 al 12 de junio en el Camp d’Esports Venècia. El viernes 10 estará dedicado al fútbol femenino de fútbol 8 e infantiles de primer año, el sábado al torneo cadete en el campo principal y querubines y prebenjamines de 1r año en el Nacho Barberà y Raúl Albentosa. Domingo será el turno para futbolistas prebenjamines, benjamines y alevines.
Para el torneo cadete ya está confirmada la participación del Atlético de Madrid, Valencia CF, Levante UD, UD Alzira y se está a la espera de confirmación del RCD Espanyol, club también marcado por la muerte súbita con el fallecimiento de Dani Jarque en 2009. Por el Memorial Nacho Barberà han pasado jugadores como los valencianistas Rubén Iranzo “Rubo” y Christian Mosquera o el colchonero Javi Serrano que ya han debutado con el primer equipo en Liga, Copa del Rey e incluso Champions League.
Impulso a la continuidad de la investigación
Las cardiopatías familiares son enfermedades raras, muy infrecuentes, que pueden ocasionar muerte súbita especialmente en jóvenes y que se pueden transmitir a la descendencia porque son de origen genético. Desde que en 2008 se creó la Unidad de Cardiopatías Familiares y Muerte Súbita en colaboración con el Instituto de Medicina Legal, el grupo CAFAMUSME del IIS La Fe ha desarrollado líneas de investigación con financiación pública y privada participando en convocatorias competitivas nacionales e internacionales.
Las donaciones del Memorial Nacho Barberá de los últimos 4 años han constituido un balón de oxígeno para mantenerlas activas. Gracias a estas donaciones extraordinarias el Grupo de Investigación CAFAMUSME ha podido mantener la contratación de una bióloga postdoctoral y dar continuidad a la investigación traslacional en miocardiopatía arritmogénica y taquicardia ventricular catecolaminérgica polimórfica, las grandes apuestas actuales en investigación básica.
Adicionalmente, el equipo ha seguido participando en distintos proyectos colaborativos sobre otras miocardiopatías y canalopatías, en Registros y Proyectos Europeos sobre estas enfermedades y ha explorado colaboraciones para participar en proyectos más tecnológicos sobre genómica e imagen cardíaca.
Investigación y atención a pacientes y familias
En 2020, la Unidad de Cardiopatías Familiares del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia fue certificada como ‘excelente’ por la Sociedad Española de Cardiología, distinción que solo han conseguido siete centros más en toda España en su primera edición. Se trata de un programa de medición y comparación con estándares y auditoría que, finalmente, culmina en la acreditación en distintos aspectos de la práctica clínica cardiológica. En este caso, la acreditación SEC ‘excelente’ en Cardiopatías Familiares reconoce la labor de atención asistencial a pacientes y familias, así como el trabajo docente y de investigación multidisciplinar que realizan (radiología, pediatría, neurología, cirugía cardiaca, anatomía patológica, metabolopatías o genética).
La Unidad de Cardiopatías Familiares del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia ha estudiado y evaluado a más de 4.800 pacientes de 1.300 familias diferentes, desde sus inicios, en 2008. En estos años, la Unidad ha recibido otros reconocimientos relevantes entre los que destaca el Premio Best in Class en la categoría de Medicina Personalizada 2013, el Diploma Mención Honorífica en Investigación y Salud 2010, el Segundo premio al mejor artículo publicado en la Revista Española de Cardiología 2015 y el Premio del Grupo de Trabajo de Cardiopatías Familiares de la Sociedad Española de Cardiología al mejor artículo publicado en 2019.
Con todo ello, la Unidad se encuentra en proceso constante de adaptar su actividad para facilitar la atención de pacientes y familias a través de consultas telefónicas, contacto telemático a través de un correo corporativo y apoyo directo a Asociaciones de Pacientes como es la Asociación Española contra la Muerte Súbita, la Asociación de Cardiopatías Familiares y Muerte Súbita de la Comunidad Valenciana y el Memorial Nacho Barberá.
En particular, el Memorial ha colaborado recíprocamente con la Unidad en los últimos 4 años participando de forma activa y desinteresada en la financiación de la investigación en Cardiopatías familiares y Muerte Súbita con una intensa actividad en actos benéficos y concienciación en redes sociales.
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